Témoignages

Derrière chaque hyperacousie, il y a une histoire. Ici, découvrez des témoignages intimes : récits complets, mini-récaps de vie et vidéos authentiques. Des vécus uniques, mais une même réalité : la nôtre.

"Depuis l enfance j ai une hypersensibilité aux voix grave et aiguë ,j arrivais tout de même a vivre a peu près comme tout le monde avec les oreilles en feu en permanence . Mais voilà suite à un choc sonore routier ma vie a basculé il y a 20 ans . Lors des consultations ORL ont me dit faut vivre avec..."

- Dany, 58 ans

"Pendant 1 an j allais 2 fois par semaine en boîte et la semaine je travaillais en crèche ce trop pleins de bruits au quotidien a fait qu un jour j ai commencé à avoir des acouphènes suivi d hyperacousie. Mes acouphènes et mon hyperacousie se sont très rapidement aggravé au point où maintenant je doi..."

- Bastien, 27 ans

"Je souffre d'hyperacousie et acouphènes invalidant depuis août 2018 suite à un traumatisme sonore. Depuis mon état c'est détérioré. Ma vie sociale est quasiment terminé, par exemple, je mange tout seul, fini Noël, les repas en famille, entre copains… Plu de vacances alors que j'ai deux enfants, la v..."

- Thomas, 45 ans

"Avant j’avais une vie des plus normales : je finissais mes études et sortais très souvent avec mes copines. Aujourd’hui, l’hyperacousie m’a tout pris : ma vie sociale et professionnelle, mes projets, même sortir dehors est devenue une épreuve sans une double protection. Je survis donc enfermée chez ..."

- Emma, 26 ans

"Je souffre depuis un traumatisme sonore survenue en juillet 2022, d’hyperacousie sévère, d’acouphènes permanents et d’un syndrome tonique des muscles tenseurs. Cet handicap a transformé ma vie en un véritable cauchemar : chaque son est une agression, une souffrance, chaque sortie un parcours du comb..."

- Aurélien, 34 ans

"Avant mon hyperacousie, mes amis étaient toute ma vie. Chaque semaine, je rendais visite à des amis ou je sortais. Aujourd'hui, je suis enfermé chez moi et j'ai du mal à supporter ma propre voix."

- Baptiste, 35 ans

"Depuis presque deux ans je souffre d'hyperacousie et d'acouphènes, ma vie a changé. J'ai perdu mon travail (hôtesse de caisse),pas de solution niveau médical. Je me sent abandonnée .J'essaie tant bien que mal a vivre le plus normalement possible mais je suis limité. J'adore les voyages que je ne fai..."

- Marlène, 53 ans

"Mes symptômes sont arrivés insidieusement et une nuit d’aout 2023 un acouphène violent m’a tiré de mon sommeil avec une surdité brusque à gauche. Le lendemain débutait l’enfer de ma vie. L’acouphène violent avait disparu pour laisser place à des sifflements permanents dans les deux oreilles et de l’..."

- Barbara, 45 ans

"Chez moi ça s’est déclaré à l’apparition d’acouphènes en 2016, 1 oreille puis les 2, l’hyperacousie s’est installée 3 mois après mais j’ai pu être dans une pièce isolée du bruit. Les acouphènes se sont stabilisés et j’ai guéri de l’hyperacousie en moins de 6 mois mais elle était légère. Ça été diagn..."

- Caroline, 39 ans

"Je souffre depuis 10 ans d’une hyperacousie sévère associée à des acouphènes réactif invalidant. Tous les petits bruits du quotidien (conversation, vaisselle, circulation, magasins, appareils ménagers…) me provoquent des douleurs immédiates et aggravent mes symptômes, même avec le port de protection..."

- Hadem, 40 ans

"La danse était ma raison de vivre et mon exutoire chaque soir qu'il m'était possible de danser jusqu'à ce qu'il n'y ait plus un endroit d'ouvert dans la ville. Aujourd'hui, je ne peux plus mettre un pied dans un bar dansant. J'aimais les métiers de représentation et voulait faire de la politique. Ma..."

- Julia , 40 ans

"Depuis que j'ai perdu l'audition de l'oreille gauche depuis 4 mois l'hyperacousie et devenu plus haute par la force des choses vu que l'oreille droite prend tout , niveau interaction sociales c'était pas top avant mais là plus de musique moto vélo les repas en famille ou amis c'est très compliqué, j..."

- Medhi, 45 ans

Découvrez les témoignages vidéos

Hyperacusis Central - Barbara

La dernière vidéo d'Hyperacusis Central met en scène Barbara, dont la vie a radicalement changé du jour au lendemain. Elle s'est réveillée un matin avec des acouphènes extrêmes qui ont empiré avec le temps et ont fini par entraîner une hyperacousie sonore et douloureuse. Les activités quotidiennes sont devenues insupportables pour elle : elle ne pouvait plus tirer la chasse d'eau, être dans la cuisine ou quitter son domicile sauf en cas d'absolue nécessité. Sa vie s'est complètement arrêtée, sans vie sociale, sans réunions de famille ni sorties au restaurant. Comme le dit Barbara, « tous les plaisirs de ma vie sont compromis par cette affection ».

Frédo

Témoignage de Frédo, musicien amateur qui ne supporte plus d'entendre la moindre note, dans "Complément d'enquête" diffusé sur France 2 le 14 juin 2018.

Témoignages grands formats

Témoignage de Vincent

"Je suis ingénieur du son de métier, également musicien, et j'ai commencé à avoir des difficultés à exercer mon métier suite à des rhinites chroniques, qui impactaient directement, non pas mon audition,..."

Témoignage de Suzanne

"En 2002 un ostéopathe pourtant kiné m’a fait plusieurs manipulations cervicales. Heureusement à cette époque-là je ne « travaillais plus ». J’avais pris une retraite anticipée. Immédiatement ..."

Témoignage de Mélina

"Mes symptômes se sont déclenchés à cause de plusieurs facteurs qui se sont accumulés. J’avais déjà une sensibilité auditive, j’ai attrapé le COVID en juin 2022 et en juillet, je suis allée à un concert. Le soir même,..."

Témoignage de Laurine

"L’hyperacousie apparue suite à un traumatisme sonore une 1ere fois en 2017. J’avais écouté de la musique trop fort (son au maximum) avec mon casque, ..."

Témoignage de Jonathan

"En décembre 2023, j’ai eu un traumatisme sonore en faisant de la mécanique dans mon garage. De là c’est déclenché une hyperacousie modérée à sévère ..."

Témoignage de Jeanne

"J'ai 42 ans je suis mariée et maman de 2 enfants de 12 et 9 ans Je suis hyper dans tous les sens de ma vie et je l'ai toujours été. Depuis toute petite, les contacts sur la peau trop virulents, ..."

Témoignage d'Elodie

""Migraine de l’oreille" voilà la pathologie dont je suis atteinte depuis fin avril 2022 suite à un traumatisme physique dans mon oreille gauche..."

Témoignage de Florent

"Je souffre d’acouphènes depuis 2003 suite a un traumatisme sonore en tant que chanteur dans un groupe de rock. ..."

Témoignage de Emma

"Je vais vous raconter comment ma vie a basculé suite à un trauma sonore. Tout d’abord, depuis toute petite, j’ai toujours eu une très légère sensibilité aux sons ..."

Témoignage d'Aurélien

"Bonjour, je m'appelle Aurélien Bruyat. J’ai 34 ans. Aujourd’hui, je prends la parole pour témoigner de ce que signifie vivre avec un ou pour ma part des handicaps invisibles...."

Témoignage de Corinne

"Fin d’année 2022 j’ai été atteinte d’une otite qui rapidement évolue en mastoïdite, labyrinthite. Hospitalisée une semaine, ..."

Témoignage de Georges

"En 2023, ma vie a basculé après un concert. J'ai subi un traumatisme sonore aigu qui a déclenché deux pathologies souvent méconnues : une hyperacousie et des acouphènes."

Paroles de soignants

Cette rubrique rassemble des témoignages de personnes atteintes d’hyperacousie confrontées à l’incompréhension, à la minimisation ou à des paroles blessantes de la part de soignants. Ces situations sont loin d’être isolées.

L’hyperacousie est encore mal connue, mais un patient a avant tout besoin d’être écouté, cru et respecté. Reconnaître la douleur, dire « je ne sais pas » et orienter vers un confrère compétent sont essentiels.

Ces témoignages visent à interpeller, à sensibiliser, mais aussi à rappeler le rôle primordial des soignants : accompagner, soutenir et aider, même quand on ne détient pas toutes les réponses.

Un mot maladroit peut aggraver une détresse profonde. Une écoute bienveillante, au contraire, peut tout changer.

Ces témoignages visent à sensibiliser et rappeler le rôle fondamental des soignants : accompagner et soutenir, même sans toutes les réponses.

« Cela faisait à peine deux mois que j’avais déclaré tous les symptômes. Acouphènes, hyperacousie douloureuse avec des brûlures dans les oreilles même dans le silence. Je suis convoquée à la médecine conseil. Le médecin me regarde, je porte mon casque anti-bruit, il me fixe puis me dit : « Acouphène…acouphène, hyperacousie… (tout en regardant sa feuille), je n’ai aucune case à cocher pour ça !! alors on fait comment ? Comment voyez-vous votre avenir ? » J’étais au plus mal de ma vie, j’ai été profondément choquée, je ne savais même pas quoi répondre. J’étais au début de la maladie et c’est à ce moment-là que je me suis dit que le chemin allait être très compliqué. Je suis sortie en pleur avec une envie d’en finir. »

« Ce qui m'aura le plus choqué, c’est un ORL chez qui je suis allé, complètement désespéré après une rechute. Et quand je lui ai dit que j'étais au bout du rouleau, il m'a répondu agacé : «les suicidaires c’est au SAMU! »

« Mais de quoi vous vous plaignez, vous entendez très bien... »

« Vous n’avez pas de cancer, vous n’êtes pas en fauteuil roulant, donc ça va. » Ce que m’a dit une sophrologue que je voyais… bien sûr que le cancer est une maladie grave et qu’être en fauteuil roulant est un très lourd handicap, mais ça montre encore une fois le mépris autour de l’hyperacousie et la méconnaissance de ces soi-disant professionnels qui pensent maîtriser le sujet. Cette pathologie est handicapante et peut être profondément invalidante arrivée à un certain degré.

Rendez-vous à la médecine du travail, je continue de dire que ma situation n’évolue pas que je dois rester en télétravail. Que chaque sortie est une épreuve. Elle me répond sur un ton agacé ..« vous pouvez prendre les transports quand même !!! ». je lui réponds que non. Elle continue, toujours énervée « oui enfin maintenant il existe de bons casques ! » Je me suis alors énervée en lui expliquant qu’un casque n’était pas la solution miracle à ce handicap et qu’elle n’allait pas m’apprendre au bout de 2 ans de maladie comment la gérer

Je rencontre un neurologue en visio et lui explique ce que j'ai. Derrière lui son assistante lui faisait son café avec la machine hyper bruyante puis vient le servir, devant moi, toujours en visio. Puis il prend son clavier dans les mains, le tape sur le rebord de son bureau à plusieurs reprises et me dit « ça vous fait mal ça ? »

Après 3 semaines de mon traumatisme. L'Orl regarde mes oreilles et me dit : « c'est bon y’a rien pas la peine de stresser ! Et en même temps, quelle idée de pas mettre des bouchons... ' » Je lui dis que je ne peux plus téléphoner ni regarder la télé....« bah lisez des livres pffff !!! »

Après deux consultations ORL, un nouveau traitement m’a été prescrit. Malheureusement, ce traitement a entraîné une aggravation de mes symptômes et de mes douleurs. J’ai donc recontacté le médecin ORL pour lui en faire part. Sa réponse a été : « Madame, il n’y a rien d’anormal sur le plan médical, appelez un psychiatre. »

Je vais chez mon médecin pour un renouvellement d'arrêt, mais c'était son remplaçant. Je lui explique que j'ai de l'hyper douloureuse et ce que c'est. Il se met alors à taper avec la main sur son bureau en me demandant si ça me faisait mal....

Je vais chez le rhumatologue ayant de fortes douleurs cervicales et de mâchoire. Je lui explique que j’ai une hyper douloureuse et de faire attention quand il parle. Il m’ausculte puis au moment de tamponner l’ordonnance cela me produit une douleur atroce, je lui dis. Il reprend son tampon et re tamponne de manière plus forte et me dit « comme ça, ça fait mal ? »

Je vais chez un occlusodontiste pour essayer de régler mon problème de mauvaise occlusion. Me disant que peut-être cela pourrait aussi amoindrir l’hyperacousie et les acouphènes. J’étais au début de la maladie et vraiment mal. Je me mets à pleurer devant l’occlusodontiste puis elle me dit de manière extrêmement détachée «Les acouphènes c’est pas mortel, faut soigner votre dépression madame ! »

Je consulte un audioprothésiste sur les conseils de l’ORL. Je teste des appareils qui me crées plus de douleurs que de confort. J’en parle à l’audioprothésiste qui me dit « va falloir y mettre du vôtre, la balle est dans votre camp »

Après avoir attendu 4 mois pour avoir un 1er rdv avec un ORL pour lui dire que j'avais mal aux oreilles aux contacts des sons que je ne savais pas quoi faire au boulot pour être présente dans la cour de récréation sans douleurs il me répond « mettez du coton ! ». Je suis restée sans voix. Quand je pense qu'il faut 11 ans d'études après le bac pour devenir ORL , je m'attendais pas à cette réponse.

Le 2eme ORL je lui demande pourquoi je ne peux plus me servir de mon téléphone sans avoir mal et il me dit : « ce n’est pas plus mal on passe trop de temps sur les portables. »

Pour une nième fois, rendez-vous chez un orl soi-disant spécialisé dans les acouphènes et l’hyperacousie au début ma maladie... Je décris désespérément mes symptômes et tout ce que l’hyperacousie douloureuse a entraîné comme changement dans ma vie qui n'est faite plus que de privation et frustration... Ce dernier regarde mon mari : « Eh bien monsieur, je vous plains !! » dit-il en haussant les sourcils Mais bien sûr, bientôt j’aurai dû me confondre en excuses...le monde à l’envers !!

Le premier orl que j’avais consulter après avoir passé une batterie d’examens, me dit de m’assoir, il y avait mon ex-femme à côté de moi. Il me dit : « vous n’êtes pas hyperacousique, le problème c’est dans votre tête ! ». Il me dit, : « vous pouvez reprendre la musique et faire de la moto », alors que je lui expliquais déjà ne pas supporter sa voix et que dans la salle d’attente il y avait un monsieur qui lisait son journal que c’était insupportable pour moi, alors que je portais des bouchons. Je suis parti il ne m’a jamais revu.

Vous souhaitez aller plus loin ?